Apple sait qu'il marche sur des oeufs avec ResearchKit, le programme de recherche médicale lancé pour tirer profit des capteurs installés dans les iPhone et Apple Watch. Alors qu'elle vante sur son internet une plateforme qui offre "des données quantitatives de grand volume auxquelles les chercheurs en médecine n'ont jamais eu accès auparavant", la firme de Cupertino multiplie les gestes pour tenter de rassurer les consommateurs qui pourraient être pris pour des cobayes, mais aussi pour assurer la communauté des chercheurs du sérieux scientifique de la plateforme.
Apple a ainsi imposé que toutes les études médicales reposant sur HealthKit et ResearchKit soient précédées d'une approbation expresse et spécifique des personnes dont les données seront ainsi exploitées, et mis le code de ResearchKit sur GitHub pour faire preuve de transparence dans le fonctionnement de la plateforme.
Par ailleurs, la firme de Cupertino vient de mettre à jour ses lignes de conduite pour les développeurs iOS. Pas uniquement pour interdire les applications qui donnent l'heure sur Apple Watch, mais aussi pour ajouter une section 27.10 qui stipule que "les applications qui conduisent des recherches liées à la santé sur sujet humain doivent obtenir l'approbation d'un comité d'éthique indépendant". Apple ajoute que "la preuve de cette approbation doit être fournie sur demande".
Apple ne précise pas ce qu'il entend par un "un comité d'éthique indépendant", mais il faut le comprendre au sens de la loi américaine qui encadre les recherches médicales et fixe des règles concernant la composition et le fonctionnement des "Institutional Review Board". Ceux-ci doivent être composés d'au moins 5 personnes compétentes et expérimentées, refléter autant que possible une diversité raciale, sexuelle et culturelle, et comprendre au moins un scientifique et un non-scientifique. La loi américaine n'impose en revanche qu'un seul membre extérieur à l'organisation dont l'éthique est jugée, ce qui n'est certainement pas suffisant pour assurer l'indépendance que réclame Apple.
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