« De base, je n’étais pas censée faire une vidéo ce matin mais j’ai vu mes mails, et j’ai vu que j’avais reçu les résultats de mon test ADN. Donc je me suis levée de mon lit, j’ai trop trop hâte. » Dans sa vidéo publiée le 31 octobre, la youtubeuse Hellcat dévoile les résultats d’un test ADN qu’elle a réalisé pour « découvrir ses origines. » Il s’agit d’un partenariat avec la marque israélo-américaine My Heritage, que d’autres vidéastes français ont signé cette année avant elle. Bilal Hassani, Eva Guess ou Sophie Riche ont succombé à la tentation d’en savoir plus sur leurs ancêtres. L’entreprise a aussi envahi YouTube de publicités.
Le problème, c’est que ces tests ADN sont illégaux en France.
Des tests bon marché
Le site My Heritage est spécialisé dans l’analyse d’ADN. On reçoit chez soi un kit pour le prélever : on frotte l’intérieur de sa bouche grâce à des sortes de coton-tiges. Une fois l’échantillon protégé et son compte en ligne activé, il lui suffit d’envoyer son ADN dans un laboratoire, situé aux États-Unis. Quelques semaines plus tard (4 environ d’après les témoignages), on reçoit les résultats.
L’entreprise renseigne parmi ces résultats les origines supposées de la personne qui a fait le test, avec des pourcentages associés. Par exemple, on peut être 3 % Français, 17 % Russe, 34 % Nigérian et 46 % Suédois.
Des « correspondances ADN » sont également listées. Si une personne de votre famille a fait les tests, alors vous pourrez voir son profil et quelques renseignements permettant de la contacter. My Heritage précise qu’elle autorise des sites similaires au sien à partager leurs bases de données afin d’établir plus de correspondances. Grâce à ce procédé, la youtubeuse Hellcat a ainsi retrouvé une cousine, dont elle avait récemment appris l’existence. Elle a aussi trouvé des inconnus, peut-être des membres éloignés de sa famille.
Ce type de tests coûte entre 50 et 100 euros en moyenne. My Heritage n’est pas la seule firme à en proposer, même si elle est l’une des plus importantes sur le marché, avec 23andMe ou Ancestry (cette dernière est la seule à ne pas livrer ses kits en France).
Des tests illégaux en France : 3 750 euros d’amende
Plusieurs problèmes se posent avec ce type de tests ADN. Le premier, et non des moindres, c’est qu’ils sont illégaux dans l’Hexagone. La Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) l’expliquait dès septembre 2018.
Le règlement européen sur les données personnelles (RGPD) classe les données génétiques parmi les données sensibles liées « à l’origine raciale ou ethnique ». Il n’interdit lui pas leur collecte ou traitement, dès lors que le consentement explicite des clients a été recueilli. En revanche, « ce type de tests récréatifs est interdit (…) par l’article 226-28-1 du Code pénal », précise la Cnil. L’article en question indique : « Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers, ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 euros d’amende.»
D’après cette loi, les tests ADN ne sont autorisés que s’ils sont recommandés par un médecin et effectués à des fins médicales, s’ils sont effectués dans le cadre d’une enquête judiciaire (paternité, correspondance avec l’ADN d’un suspect, etc), ou pour alimenter le Fichier national automatisé des empreintes génétiques.
Le ministère des Solidarités et de la Santé a confirmé à Numerama qu’en France, « la réalisation d’examens des caractéristiques génétiques est réservée à trois finalités précises : médicale, scientifique et judiciaire. » Il nous a indiqué que les tests généalogiques n’étaient pas considérés comme étant à visée médicale. C’est le ministère de l’Économie et des Finances qui surveille ce type de pratiques. Contacté, il n’a pour le moment pas répondu à nos sollicitations.
Ces tests sont-ils fiables ?
La question de la fiabilité de ces tests se pose également. Julien Ménielle, de la chaîne de vulgarisation médicale Dans ton corps, en avait testé deux : celui de My Heritage et celui de 23andme. Le procédé est à peu près le même pour les deux firmes — bien que la méthode de prélèvement de la salive ne soit pas identique.
Les résultats qu’il a obtenu sont étonnamment bien différents. Dans l’un des tests, il serait à 44 % originaire d’Europe du nord ou de l’ouest. Dans l’autre, il ne l’est qu’à 23 %. « Pour les îles britanniques, pareil, d’un côté on a 9 %, de l’autre 17 %, raconte le vidéaste. Pour les pays des Balkans c’est pire : 1 % contre 17 % ».
Pour comprendre ces écarts, il faut s’intéresser à la manière dont fonctionnent ces tests. Elsa Suberbielle, une chercheuse au CNRS spécialisée entre autres en neurosciences, nous l’explique : « Ces tests sont basés sur ce qu’on appelle le séquençage du génome. Imaginez que l’ADN est un livre. On a un nombre de lettres limité, et ces lettres forment des mots qui sont organisés en paragraphes, en pages et en chapitres. »
Ces structures que forment les lettres et mots sont différentes d’un humain à l’autre, mais elles peuvent avoir des points communs. Lorsque deux humains présentent une structure similaire, cela peut indiquer qu’ils viennent du même endroit. Pour reprendre la métaphore du livre, si le chapitre 3 compte 24 paragraphes et le chapitre 7 en compte 18, chez deux individus, cela signifie qu’ils ont des ancêtres qui ont vécu dans la même région. Les différences entre les régions sont liées, précise Elsa Suberbielle, à des « mutations génétiques » propres à chaque population.
Déterminer des origines grâce à un test ADN est donc possible… mais ce n’est pas aussi précis que les entreprises voudraient le faire croire. « On peut dire qu’une personne vient probablement d’une région, d’une zone géographique, mais il est difficile de déterminer le pays », admet Elsa Suberbielle. Selon elle, cela ne serait possible que pour des populations qui n’ont pas, ou très peu, connu de mixage et sont restées en autarcie. Sinon, les populations sont aujourd’hui si mélangées que la précision est très relative.
Un test qui n’engage pas que vous
Ces tests, Elsa Suberbielle les connaît bien, puisqu’un membre de sa famille en a commandé un chez My Heritage, il y a quelques mois de cela. Elle nous raconte qu’au départ, il a trouvé « trois ou quatre » correspondances, avec des personnes qu’ils connaissaient déjà. Mais depuis qu’il a réalisé le test, il reçoit aussi régulièrement des emails (tous les 3 mois environ) qui lui indiquent que le site lui a trouvé un nouveau petit-cousin ou membre de la famille éloignée. « Ça a un côté un peu effrayant, admet la spécialiste. Car contrairement aux origines, là, il ne peut pas y avoir de faux positifs. »
C’est là un autre soucis soulevé par ces tests ADN. Vous vous dites peut-être qu’ils n’engagent que vous, puisqu’il s’agit de vos cellules. En pratique, c’est un peu plus complexe que cela. Les données génétiques sont « pluripersonnelles » : l’ADN se transmet à sa descendance et est en partie partagé avec les membres de sa famille. Les « correspondances ADN » trouvées par My Heritage sont un bon exemple de la manière dont des personnes tierces peuvent être impliquées. Pour apparaître dans ces correspondances, il faut avoir donné son accord. Il est possible, depuis les paramètres de son compte, d’en décider autrement. Mais combien le font vraiment ?
Si elles ne paramètrent pas bien leur compte, des personnes qui ont fait le choix de disparaître ou changer d’identité, après un conflit familial par exemple, seront de fait identifiables et joignables. Des tiers pourraient entre autres accéder à leur nom et pays de résidence. Il en va de même pour les donneurs de sperme ou donneuses de gamètes, normalement anonymes, qui partagent un bout d’ADN avec leur descendance. On est alors bien loin de l’image bucolique des retrouvailles en famille que vend My Heritage.
Par ailleurs, même si monsieur X, qui a fait un don de sperme et ne souhaite pas que les enfants nés de ce don le retrouvent, paramètre bien son compte, il suffit qu’un membre de sa famille fasse le test pour que cela devienne inutile. Les enfants pourront retrouver son cousin qui a fait le test, qui a aussi de l’ADN en commun, puis faire le lien entre les deux. Il est ainsi difficile de se protéger réellement. Cela n’est pas sans rappeler des failles sur Facebook : même en protégeant bien son compte, il suffit que nos amis l’aient mal protégé pour que certaines de nos données fuitent. Certains l’ont appris à leurs dépends lors du scandale de Cambridge Analytica.
Elsa Suberbielle pointe du doigt une autre dérive. Quelques tests ADN — ce n’est plus le cas de My Heritage — proposent des renseignements sur les risques de développer telle ou telle maladie, en se basant sur l’analyse de vos gênes. « Dites à une personne sans formation en médecine ou biologie qu’elle a 30 % de chances de développer un cancer, ajoutez un peu d’hypocondrie, et ça peut devenir très, très angoissant pour quelqu’un, et créer une réelle détresse mentale », regrette la chercheuse.
Quels risques pour la vie privée ?
Enfin, il est important de se renseigner sur le véritable « prix » de ces tests. 23andMe vend ses kits dès 99 dollars (79 dollars en promotion). À ce prix, ils ne seraient pas vraiment rentables, a fait savoir la Cnil dans un rapport. Pour l’organisme, ce serait « la preuve qu’un second marché lui permet de valoriser les résultats des tests et les données associées. »
Ce marché serait celui du partage de données, puisque 23andMe les communique à ses partenaires, si l’utilisateur y consent (en 2016, 2 personnes sur 3 l’auraient autorisé, toujours d’après la Cnil). Les données ne sont pas associées au nom et prénom du client, mais l’ADN étant unique, l’anonymat n’est que très relatif. Des sociétés peuvent avoir accès à des informations renseignées dans les divers questionnaires lors de l’inscription. On y trouve des questions intimes sur les maladies, allergies, l’apparence physique ou encore la sexualité.
En 2012, 23andMe avait été épinglé pour avoir ouvert une API à des développeurs qui souhaitaient se servir de sa base de données anonymisée. Cette dernière a été fermée en août 2018 et seul un petit nombre de partenaires a désormais accès à ces bases. Il s’agit de laboratoires pharmaceutiques comme GlaxoSmithKline, d’entreprises du secteur de la beauté ou d’organismes publics comme des universités, à des fins de recherche médicale. Google a aussi investi plusieurs millions dans la firme. La CEO de 23andMe, Anne Wojcicki, était alors mariée avec l’un des fondateurs du géant, Sergueï Brin — elle est aussi la sœur de Susan Wojcicki, actuelle CEO de YouTube. La question du partage des données entre les deux sociétés n’a pas été publiquement éclaircie. Nous avons contacté l’entreprise à ce sujet, qui n’est pour le moment pas revenue vers nous. Ancestry a aussi été partenaire d’une filiale de Google, même si ce n’est plus le cas aujourd’hui, selon Business Insider.
La firme israélo-américaine My Heritage précise dans ses conditions d’utilisation que « les données personnelles [des] utilisateurs ne sont jamais vendues, licenciées, ou autrement partagées avec les annonceurs, sponsors, partenaires ou d’autres tiers ». L’entreprise indique qu’elle ne vendra ou cédera de résultats ou échantillons ADN que si l’utilisateur y conscient de manière explicite. Malgré nos relances, elle n’a pas répondu à nos questions. En 2018, les données de 92 millions de clients du site ont été piratées. Les données médicales n’étaient heureusement pas concernées, mais cela donne une ampleur des conséquences si une nouvelle faille de sécurité pouvait être découverte.
Des pubs sur YouTube en France alors que les tests sont illégaux
Contactés, les influenceurs qui ont fait la promotion de My Heritage n’ont pas donné suite à nos sollicitations. YouTube nous a fait savoir qu’il ne supprimerait pas leurs vidéos, car les tests ADN récréatifs, bien qu’illégaux, ne présenteraient pas un danger pour les utilisateurs.
En revanche, les publicités pour la marque My Heritage ne devraient pas exister en France, confirme un porte-parole à Numerama.
Ces derniers mois, nous en avons pourtant vu de nombreuses apparaître avant, et pendant des vidéos. La plateforme assure qu’il s’agit d’une erreur, liée au fait que tous les modérateurs ne connaissent encore pas bien cette législation. Un point sera effectué et les publicités devraient bientôt être bloquées en France, promet YouTube.
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