Comprendre ce qu’est l’endométriose

Un nouveau test salivaire, « l’Endotest », serait désormais remboursé par l’Assurance Maladie, a-t-on appris le 11 février 2025. Cette approche se veut moins invasive, pour diagnostiquer cette maladie plus répandue qu’on ne le pense. Douleurs banalisées, errance médicale : l’endométriose n’est pas toujours facile à mettre en évidence. En quoi consiste cette maladie ? Quels sont ses symptômes, ses moyens diagnostiques et, surtout, ses traitements ?

L’endométriose : qu’est-ce c’est concrètement ?

La maladie provient de l’utérus. Cet organe est composé de 3 couches :

• L’endomètre : la première couche interne qui est composée de glandes,
• le myomètre : la couche musculaire,
• le périmètre : la couche fibreuse qui enveloppe l’utérus.

L’endométriose, c’est lorsque des morceaux semblables à de l’endomètre se retrouvent en dehors de l’utérus. Selon l’Inserm, dans la moitié des cas, ils se retrouveront sur les ovaires. Dans les autres cas, ils seront localisés au niveau « des trompes, des ligaments utérins, de la paroi rectale ou vaginale, de la vessie et, enfin, du péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale et maintient en place les organes qu’elle contient) ». En fonction de sa localisation, l’endométriose est classée sous différente « formes ».

L’endométriose dépend des variations des hormones ovariennes au cours du cycle. En effet, comme il s’agit de cellules proches de celles de l’endomètre, elles réagissent comme lui à l’œstrogène et la progestérone. « Ainsi, à chaque cycle menstruel, les lésions se développent et saignent », explique l’Inserm. Ce qui explique que les symptômes se manifestent en période de règles.

Qu’est-ce qui déclenche l’endométriose ?

Les processus pathologiques amenant à développer de l’endométriose ne sont pas encore bien connus. Plusieurs hypothèses sont évoquées, mais aucune n’expliquerait entièrement le développement de la maladie.

La théorie principale est celle des « menstruations rétrogrades ». L’utérus est connecté avec la cavité abdominale via les trompes. Pendant les règles, normalement, le sang s’écoule de l’utérus vers le vagin. Ici, du sang refluerait dans les trompes pour arriver dans la cavité abdominale.

Le phénomène de reflux de sang n’est, en lui-même, pas une exception. Selon l’Inserm, 90 % des femmes y seraient exposées, mais seulement 10 % développeraient de l’endométriose. La différence, c’est que les cellules de l’endomètre, transportées avec le sang, s’implantent sur les différents organes voisins et se développent, sous l’effet des hormones ovariennes.

Alors, pourquoi chez certaines femmes, ces cellules réussissent-elles à proliférer ? À nouveau, plusieurs éléments sont suspectés : un système immunitaire défaillant, des facteurs environnementaux, un indice de masse corporelle (IMC) faible, une prédisposition génétique… Plusieurs études sont encore nécessaires pour déterminer les mécanismes exacts qui conduisent à développer de l’endométriose.

Quels sont les symptômes principaux de l’endométriose ?

L’endométriose se manifeste principalement par des douleurs importantes, particulièrement lors des règles. Le fait que la douleur soit cyclique est assez caractéristique de la maladie, car les lésions répondent aux variations hormonales de la même manière que l’utérus. La douleur sera importante et ne cèdera pas avec un simple antalgique, comme du paracétamol.

Contrairement à ce que l’on pourrait penser, les douleurs ne sont pas liées à la quantité de lésions présentes. Chez certaines patientes, elles seraient plutôt dues à l’innervation de ces lésions. Comme l’explique l‘Assurance Maladie sur son site : « Une femme peut n’avoir que très peu de lésions et avoir très mal et inversement, des lésions plus étendues peuvent être responsables d’une gêne nulle ou modérée. »

Il est aussi possible pour les femmes atteintes d’endométriose d’avoir, en dehors des périodes de règles, des douleurs :

• abdominales,
• lors des rapports sexuels,
• lorsqu’elles urinent ou qu’elles vont à la selle.

Quel lien entre l’endométriose et l’infertilité ?

L’endométriose peut aussi entrainer de l’infertilité. L’Inserm indique qu’ « environ 30 % à 40 % des femmes touchées par l’endométriose présentent une infertilité ».

La corrélation entre les deux est encore étudiée par les scientifiques, mais plusieurs hypothèses ont déjà été formulées. Les lésions d’endométriose sur les ovaires ou les trompes de Fallope pourraient créer « une barrière mécanique à la fécondation ».

D’autres études ont montré qu’ « il se pourrait que l’utérus des patientes présente des caractéristiques défavorables à l’implantation d’un embryon. L’infertilité pourrait également être liée à une altération du capital ovocytaire (nombre d’ovocytes présents dans les ovaires) ou encore à l’inflammation intrapéritonéale [ndlr : dans la cavité abdominale] et à sa toxicité sur les gamètes. »

Lorsque l’endométriose ne provoque pas de douleur, elle est dite « silencieuse ». Elle est alors souvent découverte de manière fortuite ou lors d’un bilan d’infertilité.

À quel âge apparait l’endométriose ?

« Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de sept années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes », peut-on lire sur le site EndoFrance.

Effectivement, le diagnostic se fait, en moyenne, autour de l’âge de 28 ans selon Le Manuel MSD, un site de référence en médecine. L’Inserm précise que, dans presque 70 % des cas, l’endométriose est découverte chez une femme entre ses 25 et 49 ans. Diagnostiquer cette maladie avant 25 ans reste rare (4 % des cas) et peu fréquent chez les femmes de plus de 50 ans (seulement 1/3 des cas).

Est-ce que l’endométriose disparait lors de la ménopause ?

Lors de la ménopause, les taux d’œstrogène et de progestérone diminuent. Le tissu utérin n’est donc plus stimulé et c’est cela qui fait que l’endométriose a tendance à disparaitre, ou au moins, qui atténue ses symptômes.

Comment diagnostiquer l’endométriose ?

Jusqu’à présent, le diagnostic se fait sur base d’un examen clinique puis d’un bilan d’imagerie, c’est-à-dire que les patientes réalisent une échographie et, éventuellement, une IRM.

Mais, lorsque ce bilan n’est pas concluant, les médecins réalisent alors une cœlioscopie. Autrement dit, ils vont chirurgicalement aller explorer, avec une petite caméra, la cavité abdominale, le but étant d’essayer de voir les lésions d’endométriose. Cet examen est invasif puisqu’il s’agit d’une chirurgie. Et, s’il n’y a pas de lésions, la patiente aura simplement fait inutilement un examen invasif.

Depuis le 11 février 2025, un test salivaire est à l’essai. Le communiqué de presse du ministère de la Santé explique : « Au titre du forfait innovation, Endotest®, projet de test salivaire diagnostic de l’endométriose utilisé en troisième intention, est indiqué chez des patientes ayant un bilan d’imagerie de référence négatif ou incertain, mais présentant des symptômes fortement évocateurs et invalidants de la maladie ». Le test serait donc utilisé chez les patientes avec un bilan douteux, lorsque les médecins ne réussissent pas à se positionner. Il devrait permettre de pratiquer moins de tests invasifs inutiles.

« Le diagnostic de l’endométriose peut s’avérer difficile lorsque l’examen clinique en première intention et le bilan d’imagerie en deuxième intention produisent des résultats divergents. L’utilisation du test salivaire Endotest® pourrait alors dans ces circonstances éviter aux patientes une cœlioscopie, un examen invasif et parfois inutile ».

Comment se soigne l’endométriose ?

Il y a plusieurs traitements possibles : le traitement hormonal et le traitement chirurgical. Le traitement hormonal consiste à prendre des hormones en continu pour « supprimer » artificiellement les règles. Pas de règles, pas de douleurs.

Si ce traitement ne fonctionne pas, il faut alors recourir à la chirurgie pour enlever physiquement les lésions d’endométriose. C’est le seul traitement définitif, en théorie. En théorie seulement, parce que les récidives sont possibles, mais aussi parce que la chirurgie peut provoquer elle-même des douleurs.

Comment s’informer davantage sur l’endométriose ?

EndoFrance est une association qui vise à informer et sensibiliser sur l’endométriose, mais également à agir avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé. Leur site contient des informations et des explications très détaillées sur l’endométriose. Par ailleurs, il permet aussi de trouver une filière de soins selon votre territoire.